"De grote ommekeer" is uiteindelijk geëindigd in een ongewenste ommekeer. Vanaf 12 juni 2016 ben ik veroordeeld tot een WIA/IVA uitkering (de oude WAO). Ik wordt ontslagen vanwege dat ik 2 jaar ziek ben, wat een normale gang van zaken is.
Nadat ik van de laatste 2 jaar ongeveer 1,5 jaar in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verzorgingscentrum heb doorgebracht, ben ik nog steeds op zoek naar genezing. Momenteel revalideer ik in huis bij mijn lieve vriendin Petra, zonder wie deze periode voor mij onmogelijk zou zijn geweest. Altijd heeft ze me zoveel mogelijk bezocht en dag en nacht heeft ze voor me klaar gestaan.
PETRA BEDANKT.
Het gaat gelukkig steeds beter met me, maar het laatste jaar was een drama. Omdat normaal eten niet meer lukte, moest ik weer terug aan de sondevoeding. Omdat de artsen van het Maxima Medisch Centrum het ook niet meer wisten, werd ik doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Op 16 september werd ik daar opgenomen.
In het Erasmus kwam ik in eerste instantie terecht op de MDL afdeling. Daar heb ik tot 13 januari gelegen. Maar de behandeling daar was voor mij een beetje pappen en nathouden. Veel CT-Scans, echoscopisch onderzoek en antibiotica. Ook werd er nog wat gedaan met drains, zodat ik me inmiddels een echt slangenmens voelde. Na nog eens een longontsteking als cadeau, kwam ik in het Elisabeth verzorgingshuis in Breda terecht.
In Breda heb ik 1,5 maand doorgesukkeld, tot ik op 22 februari terug moest naar het Erasmus MC voor controle. In het weekend had mijn darmsonde het begeven, waardoor ik geen voedsel meer binnenkreeg. Dit zou men wel even oplossen in het ziekenhuis, maar dat viel (gelukkig) tegen.
Ik was inmiddels van de MDL afdeling overgeplaatst naar de afdeling Chirurgie, waar de vermaarde professor Casper van Eijck mijn arts werd. Toen het opnieuw plaatsen van een darmsonde niet lukte, gaf hij onmiddellijk opdracht tot een spoedoperatie om de maag rechtstreeks te verbinden met de dunne darm. Vrij spoedig hierna kon ik weer normaal eten, en momenteel eet ik weer van alles.
Vrij spoedig hierna ging ik naar het huis van Petra, want ik wilde niet meer naar het verzorgingshuis terug. Na een paar weken werd ik echter weer ziek, en moest ik weer terug naar het Erasmus MC. De aanval was heftiger dan ooit. Hoge koortsen en allerlei vreemde symptomen, zoals trillende handen en geen kracht meer in de benen. Na een paar dagen werd weer besloten tot een spoedoperatie. Ditmaal werd de oorzaak van de ontsteking verwijderd en nog wat meer "rotzooi" die in de buurt zat. Na een paar dagen mocht ik weer naar het huis van Petra.
Sinds deze laatste ingreep ben ik al ruim twee maanden bij Petra thuis. Ik heb sindsdien ook geen drains meer. Ik heb alleen een open wondje van een fistel kanaal, waar nog steeds rotzooi uitkomt. Dit moet drie maal daags gespoeld worden door de thuiszorg. Af en toe gaat het nog de verkeerde kant op en heb ik weer flinke verhoging waarbij de wond weer heel erg lekt. Het lijkt erop dat het lichaam deze problemen nu beter zelf op kan lossen. Dat ik weer van 69 naar 82 kg gegaan ben, zal hieraan zeker meehelpen.
Helaas heeft dit alles me mijn baan gekost en zal ik moeten leren leven met een uitkering. Ik word wel iets fitter en kan moeizaam weer wat stukjes lopen. Met behulp van de fysiotherapie probeer ik mijn mobiliteit te verhogen. Stukje bij beetje gaat het iets beter, maar het is nog lang niet goed. Het grootste deel van de dag lig ik nog steeds in bed.
Ik ben Prof. Dr. Casper van Eijck heel dankbaar, omdat hij een van de weinigen tijdens mijn ziekteproces is geweest, die beslissingen durfde nemen. Steun ook zijn actie tegen alvleesklierkanker op www.supportcasper.nl .
Fijn dit te lezen. Je zal nog veel geduld moeten hebben maar ik hoop dat je volgend jaar kunt zeggen,dat ondanks je beperkingen het goed met je gaat. Geef niet op en geniet samen met Petra van de goede dingen. Sterkte en groet, Nellie
BeantwoordenVerwijderenBedankt voor je lieve woorden, Nellie.
VerwijderenEigenlijk heb ik dit bericht met plezier gelezen, ondanks je er nog lang niet bent en dat je net als ik het UWV als werkgever hebt. Ik weet als geen ander hoe het voelt om je baan te verliezen door een ziekte waar je zelf niets aan kunt doen.
BeantwoordenVerwijderenOp den duur leer je er mee leven Ton en dan heb je er wel vrede mee, ondanks je financieel enkele stappen terug doet voor de rest van je leven. (zo bouw je bv ook geen pensioen meer op)
Wel wil ik je mee geven dat je straks gaat genieten van elke dag dat het een stukje beter gaat en dat geld je niet gelukkig maakt, maar wel de kleine dingen die je weer kunt doen.
Ik hoop weer regelmatig hier iets te kunnen lezen, want dit zou betekenen dat je steeds dichter bij de top bent. Het zal nog een hele lange klim worden, maar uiteindelijk kom je er wel en dan zul je zien dat je ook weer af en toe een balletje kunt slaan.
Ik wens jou een voorspoedig herstel en Petra een hele dikke knuffel, die heeft ze dik verdient.
Je weet mij te vinden als je weer een keertje wil vliegen.
Groetjes,
Micle
Bedankt voor je steun Micle.
BeantwoordenVerwijderenBeste Ton, goed dat je dit opschrijft. Fijn dat je weer een heel stuk beter bent, het zal een leven blijven dat nooit zal gaan zoals verwacht. Maar ik hoop dat jullie nog vele dingen samen kunnen doen en ga gewoon genieten, ondanks die uitkering. En je zou nog wel vrijwillig pensioen kunnen door/opbouwen. Ff navragen. Groetjes Greta Vreemann
BeantwoordenVerwijderenPensioen wordt door de pensioenmaatschappij overgenomen. Verder dus een premievrij pensioen.
VerwijderenHeel veel sterkte Ton en Petra, want leven doe je samen maar ziek zijn ook. Professor dr. van Eijk is een van de beste chirurgen in Nederland op Alvleesklier gebied je was dus in goede handen. Ik weet uit ervaring dat het genezingsproces veel te langzaam gaat naar je gevoel ( ik ben ook 1 1/2 jaar bezig geweest, dus ik weet waar ik het over heb) maar..... je gaat vooruit elke dag een stukje meer en je komt aan in gewicht, daar deed ik ook anderhalf jaar over! Maar vergeet het verleden niet, maar richt je op de toekomst SAMEN! Heel veel sterkte allebei.
BeantwoordenVerwijderen